Колин Фаррелл раскрывает душераздирающую ошибку в диагнозе своего сына Джеймса, прежде чем врачи окончательно подтвердили, что он страдает синдромом Ангельмана

Колин Фаррелл рассказал, как его сыну Джеймсу поставили душераздирающе неправильный диагноз — детский церебральный паралич, прежде чем врачи в конечном итоге подтвердили, что он страдает синдромом Ангельмана.

48-летний актер фильма «Телефонная будка» рассказал о состоянии своего первенца в новом интервью и сообщил, что обратился за медицинской помощью после того, как Джеймс, которому сейчас 20 лет, отстал от основных этапов развития и с трудом мог сидеть и ползать в младенчестве.

Синдром Ангельмана — редкое нейрогенетическое заболевание, которое в первую очередь поражает нервную систему и приводит к серьезным физическим и умственным нарушениям.

Колин, у которого Джеймс есть вместе с бывшей женой Ким Борденейв, объяснил, что многим страдающим редким синдромом часто ошибочно ставят диагноз детского церебрального паралича из-за схожих симптомов обоих заболеваний.

Он сказал журналу People: «[James] «Он не мог сидеть. Он не ползал. Кажется, ему было полтора года, когда мы отвезли его на полное обследование, и ему поставили диагноз «детский церебральный паралич».

48-летний Колин Фаррелл рассказал, как его Джеймсу ошибочно поставили диагноз «детский церебральный паралич», прежде чем врачи в конечном итоге подтвердили, что он страдает синдромом Ангельмана.

Актер фильма «Телефонная будка» рассказал, что обратился за медицинской помощью после того, как Джеймс, которому сейчас 20 лет, отстал от основных этапов развития и с трудом мог сидеть и ползать в младенчестве.

Синдром Ангельмана — редкое нейрогенетическое заболевание, которое в первую очередь поражает нервную систему и приводит к серьезным физическим и умственным нарушениям.

Детский церебральный паралич — это название ряда состояний, влияющих на движение и координацию, возникающих из-за проблем с мозгом, которые возникают до, во время или вскоре после рождения.

Симптомами также могут быть затруднения речи, глотания или зрения, а также трудности в обучении.

Колин сказал: «Это был распространенный ошибочный диагноз, потому что у него было много одинаковых характеристик. И это, конечно, было неприятно».

Номинант на премию «Оскар» рассказал, что только когда Джеймсу было около двух с половиной лет, детский невролог предложил ему пройти тест на синдром Ангельмана.

Вспоминая момент, когда ему поставили диагноз, он поделился: «Я помню, что первые два вопроса, которые я задал, были: «Какова продолжительность жизни и насколько сильна боль?»

«И врач сказал: «Продолжительность жизни, насколько мы можем судить, у вас и у меня одинаковая, а боли — нет».

Врач заметил необычный симптом, который побудил его провести тест на синдром Ангельмана.

Колин объясняет: «Одной из характеристик синдрома Ангельмана являются вспышки смеха. И врач увидел, что Джеймс много смеялся и делал это движение [he waves his hands]«, — поделился отец двоих детей.

Колин, у которого Джеймс есть вместе с бывшей женой Ким Борденейв, объяснил, что многим людям, страдающим редким синдромом, часто ошибочно ставят диагноз детского церебрального паралича из-за схожих симптомов обоих заболеваний.

Колин сказал: «Это был распространенный ошибочный диагноз, потому что у него было много одинаковых характеристик. И это было, конечно, удручающе (Джеймс на фото с матерью Ким)

Номинант на премию «Оскар» рассказал, что только когда Джеймсу было около двух с половиной лет, детский невролог посоветовал ему пройти тест на синдром Ангельмана (на свидании с младшим сыном Генри, 15 лет, в 2023 году)

Синдром Ангельмана также характеризуется припадками, которые, по словам Колина, у которого также есть сын Генри Тадеуш, 15 лет, от польской актрисы Алиции Бахледы-Цурусь, 41 года, являются «одной из проблем, с которыми родители сталкиваются чаще всего».

ЧТО ТАКОЕ ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ?

Детский церебральный паралич — это название ряда состояний, влияющих на движение и координацию, возникающих из-за проблем с мозгом, которые возникают до, во время или вскоре после рождения.

Симптомы обычно не проявляются сразу после рождения ребенка, а становятся заметными через два-три года.

К ним относятся задержки в достижении контрольных показателей разработки, такие как:

Симптомами также могут быть затруднения речи, глотания или зрения, а также трудности в обучении.

Симптомы детского церебрального паралича могут быть вызваны рядом причин и не обязательно являются признаком заболевания. Оно может возникнуть, если мозг ребенка не развивается нормально в утробе матери или повреждается во время или вскоре после рождения.

Причинами могут быть кровоизлияние в мозг ребенка, снижение притока крови и кислорода, инфекция, полученная матерью во время беременности, асфиксия во время тяжелых родов, менингит или серьезная травма головы, хотя точная причина часто не ясна.

В настоящее время лечения не существует, но в качестве лечения часто используются физиотерапия, логопедия, трудотерапия и медикаментозное лечение.

У каждого человека это заболевание проявляется по-разному, но, как правило, большинство детей доживают до взрослого возраста, а некоторые могут прожить многие десятилетия.

Он добавил: «К счастью, у Джеймса не было прорывных приступов уже около 10 или 11 лет, но я был в машине скорой помощи, я был с ним в больнице. Я сделал Диастат [a sedative] в прямую кишку, чтобы вывести его из припадка, который длился более трех минут. Найти правильное количество лекарства, которое не имеет побочных эффектов, — это все очень сложное дело.’

Сейчас актер создает Фонд Колина Фаррелла для оказания поддержки, образования и защиты прав взрослых с ограниченными интеллектуальными возможностями.

«Я впервые говорю об этом, и, очевидно, единственная причина, по которой я говорю, заключается в том, что я не могу спросить Джеймса, хочет ли он это сделать».

Гордый отец заявил, что его старший сын «так много работал всю свою жизнь, так много».

«Повторение, повторение, равновесие, его дерганая походка. Когда он впервые начал есть сам, к концу его лицо стало похоже на лицо Джексона Поллока. Но он съедает, он прекрасно ест. Я горжусь им каждый день, потому что я думаю, что он просто волшебный».

Колин также рассказал, как наблюдал, как его сын делает первые шаги незадолго до своего четвертого дня рождения.

Колин рассказал журналу People об этом «важном» моменте: «Я знал, что они… [James’s carers] работали над ходьбой. И я стоял там, и она отпустила его, и он просто пришел [me].

«Это было так глубоко. Это было волшебство».

«Я никогда не забуду его лицо, полное решимости, когда он шел ко мне. Он сделал где-то шесть шагов, и я разрыдалась».

Состояние Джеймса настолько тяжелое, что он не может говорить и нуждается в помощи сиделки, проживающей рядом, для выполнения повседневных задач.

Когда Джеймсу было четыре года, Колин публично признался в своем синдроме Ангельмана, заявив, что его сын проявил «удивительное мужество» перед лицом своего заболевания.

Незадолго до того, как Джеймсу исполнилось 18 лет, Колин и Ким подали заявление на получение опеки над ним, отметив, что ему по-прежнему нужна помощь в таких задачах, как одевание и приготовление пищи.

Позже он рассказал, что они с матерью Джеймса стараются разделить даже самые маленькие победы и радуются важным событиям, в каком бы возрасте они ни происходили — в том числе первым словам Джеймса в шесть лет, способности есть самостоятельно в 19 лет и взятию под контроль своих припадков.

Колин вел очень закрытую жизнь и до недавнего времени не рассказывал о своем сыне подробно, хотя в интервью InStyle он рассказал, что впервые решил «публично рассказать о гордости и радости, которые я испытывал, обладая нашим сыном», когда посетил Специальные Олимпийские игры 2007 года.

Мама Колина и Джеймса Ким, 52 года, встречались с 2001 по 2003 год; замечена в 2003 году в Лос-Анджелесе

У него есть младший сын Генри от его партнерши по фильму «Ундина», польской актрисы Алиции Бахледы-Цурусь, 41 год, с которой он встречался примерно с конца 2008 по начало 2010 года; их можно увидеть в 2010 году.

Он сказал: «Он обогатил мою жизнь, но я не хочу преуменьшать испытания, через которые проходят многие семьи: страх, смятение, разочарование и боль… Когда вы являетесь родителем ребенка с особыми потребностями, важно чувствовать, что вы не одиноки».

Говоря о том, каково быть родителем ребенка с ограниченными возможностями, голливудская звезда сказала, что Джеймс был главной причиной, по которой он смог бросить пить.

Мама Колина и Джеймса Ким встречалась с 2001 по 2003 год. Позже у него родился Генри от его коллеги по сериалу «Ундина» Алиции, с которой он встречался примерно с конца 2008 по начало 2010 года.

Что такое синдром Ангельмана?

Синдром Ангельмана — генетическое заболевание, которое поражает нервную систему и приводит к серьезным физическим и умственным нарушениям.

Продолжительность жизни человека с синдромом Ангельмана близка к нормальной, но ему потребуется поддержка на протяжении всей жизни.

Характеристики синдрома Ангельмана

У ребенка с синдромом Ангельмана признаки задержки развития начинают проявляться в возрасте от шести до двенадцати месяцев, например, он не может сидеть без поддержки или издавать лепетающие звуки.

Позже они могут вообще не говорить или могут сказать только несколько слов. Однако большинство детей с синдромом Ангельмана смогут общаться с помощью жестов, знаков или других систем.

Движение ребенка с синдромом Ангельмана также будет нарушено. У него могут возникнуть трудности с ходьбой из-за проблем с равновесием и координацией (атаксия). Руки могут дрожать или совершать резкие движения, а ноги могут быть жесткими.

Синдром Ангельмана ассоциируется с несколькими отличительными особенностями поведения. К ним относятся:

* частый смех и улыбка, часто без особой стимуляции

* легко возбудим, часто хлопаем руками

* беспокойный (гиперактивный)

* имеющий короткую продолжительность концентрации внимания

* проблемы со сном и потребность во сне меньше, чем у других детей

* особое увлечение водой