Колин Фаррелл делится редким отрывком из жизни своего сына Джеймса, 20 лет, страдающего генетическим заболеванием — синдромом Ангельмана: «Я хочу, чтобы мир был к нему добр»

Колин Фаррелл поделился редким взглядом на свою жизнь, заботясь о своем 20-летнем сыне Джеймсе, у которого особые потребности из-за синдрома Ангельмана.

Джеймс родился с нейрогенетическим заболеванием, которое вызывает у пациентов задержки развития, нарушение равновесия и другие проблемы.

Его случай настолько серьезен, что он не может говорить и нуждается в помощи сиделки, проживающей вместе с ним, для выполнения повседневных задач.

Теперь, когда Колин создает фонд для других взрослых с ограниченными интеллектуальными возможностями, он трогательно говорит о своей любви к сыну.

«Я хочу, чтобы мир был добр к Джеймсу. Я хочу, чтобы мир относился к нему с добротой и уважением», — сказал 48-летний актер изданию People.

Колин Фаррелл поделился редким взглядом на свою жизнь, заботясь о своем сыне Джеймсе, 20 лет, страдающем синдромом Ангельмана; он показал эту фотографию на шоу Эллен ДеДженерес в 2010 году.

Джеймс изображен на фотографии в Instagram, которую его мать Ким Борденейв опубликовала 15 февраля в честь Дня осведомленности о синдроме Ангельмана.

Колин воспитывает сына Джеймса со своей бывшей, канадской моделью Ким Борденейв, а также у него есть еще один сын по имени Генри, 14 лет, от его коллеги по фильму «Ундина» Алиции Бахледы-Курус.

Во время своей новой фотосессии Джеймс играл с мячом на заднем дворе и решил любезно привлечь к этому занятию репортера, бросив ей мяч.

Колин рассказал, что Джеймс «всю свою жизнь так усердно трудился», чтобы научиться «повторению» и «равновесию», а также улучшить свою «дерганую походку».

Он вспоминает: «Когда он впервые начал есть сам, к концу его лицо стало похоже на лицо Джексона Поллока. Но он съедает, он прекрасно ест. Я горжусь им каждый день, потому что я думаю, что он просто волшебник».

«Я впервые говорю об этом, и, очевидно, единственная причина, по которой я говорю, заключается в том, что я не могу спросить Джеймса, хочет ли он это сделать», — сказал Колин.

Одной из причин, по которой он основал свой фонд, является тот факт, что когда людям с особыми потребностями исполняется 21 год, они теряют право на определенную помощь, которая была им доступна ранее.

«Когда вашему ребенку исполняется 21 год, он становится как бы самостоятельным», — сказал Колин, менее чем за два месяца до того, как Джеймс достигнет этого знаменательного возраста.

«Все меры предосторожности, которые были введены, специальные образовательные классы — все это уходит, и в результате остается молодой человек, который должен стать неотъемлемой частью нашего современного общества, но чаще всего остается позади».

Колин делит Джеймса со своей бывшей, канадской моделью Ким Борденейв, и имеет еще одного сына по имени Генри, 14 лет, от своей коллеги по фильму «Ундина» Алиции Бахледы-Курус; Ким на фото с Джеймсом

Ким с любовью опубликовала эту фотографию Джеймса в День матери 2023 года, написав: «Я обожаю этого парня x счастливого Дня матери всем мамочкам на свете x много любви»

Ким опубликовала эту фотографию Джеймса в День осведомленности о синдроме Ангельмана 2023 года, объяснив: «Именно его физические ограничения являются самыми сложными для нас и для него»

Колин изображен со своим младшим сыном Генри на прошлогодней церемонии вручения премии «Оскар», где он был номинирован на звание лучшего актера в фильме Мартина МакДонаха «Банши с острова Инишерин».

Что такое синдром Ангельмана?

Синдром Ангельмана — генетическое заболевание, которое поражает нервную систему и приводит к серьезным физическим и умственным нарушениям.

Продолжительность жизни человека с синдромом Ангельмана близка к нормальной, но ему потребуется поддержка на протяжении всей жизни.

Характеристики синдрома Ангельмана

У ребенка с синдромом Ангельмана признаки задержки развития начинают проявляться в возрасте от 6 до 12 месяцев, например, он не может сидеть без поддержки или издавать лепетающие звуки.

Позже они могут вообще не говорить или могут сказать только несколько слов. Однако большинство детей с синдромом Ангельмана смогут общаться с помощью жестов, знаков или других систем.

Движение ребенка с синдромом Ангельмана также будет нарушено. У него могут возникнуть трудности с ходьбой из-за проблем с равновесием и координацией (атаксия). Руки могут дрожать или совершать резкие движения, а ноги могут быть жесткими.

Синдром Ангельмана ассоциируется с несколькими отличительными особенностями поведения. К ним относятся:

* частый смех и улыбка, часто без особой стимуляции

* легко возбудим, часто хлопаем руками

* беспокойный (гиперактивный)

* имеющий короткую продолжительность концентрации внимания

* проблемы со сном и потребность во сне меньше, чем у других детей

* особое увлечение водой

Он объяснил: «Я впервые говорю об этом, и, очевидно, единственная причина, по которой я говорю, заключается в том, что я не могу спросить Джеймса, хочет ли он это сделать».

Затем Колин пояснил: «Я имею в виду, я могу. Я говорю с Джеймсом так, как будто ему 20, и он в совершенстве владеет английским языком и обладает соответствующими возрасту когнитивными способностями».

Он добавил: «Но я не могу услышать от него конкретного ответа на вопрос, устраивает ли его все это или нет, поэтому мне придется принять решение, основываясь на знании духа Джеймса, на том, какой он молодой человек, и на доброте, которая у него в сердце».

Актер фильма «Залечь на дно в Брюгге» надеется, «что если бы Джеймс знал, что мы сфотографируемся на заднем дворе вместе с ним, что не является моим любимым занятием, и что это может помочь семьям и другим молодым людям с особыми потребностями, он бы сказал: «Папа, о чем ты говоришь? Зачем ты вообще меня спрашиваешь? Это очевидно».

Он отметил, что «именно поэтому» он согласился открыть свою жизнь для всеобщего внимания и основать свой фонд. «Это все из-за Джеймса — все это в его честь».

Цель Фонда Колина Фаррелла — помочь предоставить «семьям, имеющим детей с особыми потребностями, больше возможностей получить поддержку, которую они заслуживают, в основном помощь во всех сферах жизни».

По его словам, взрослые с ограниченными интеллектуальными возможностями «заслужили право на большую степень индивидуальности и автономии в жизни, а также на большую степень участия в обществе».

Когда Джеймсу было четыре года, Колин публично признался в своем синдроме Ангельмана, заявив, что его сын продемонстрировал «удивительное мужество» перед лицом своего заболевания.

Незадолго до того, как Джеймсу исполнилось 18 лет, Колин и Ким подали заявление на получение опеки над ним; на фото они на церемонии вручения премии «Оскар» в 2003 году, за шесть месяцев до его рождения.

«Он сделал свои первые шаги около шести недель назад, и это продолжалось четыре года. Это было невероятно эмоционально. В доме не было ни одного человека с сухими глазами», — сказал Колин.

«Единственный раз, когда я вспоминаю, что в нем есть что-то другое — что у него есть некоторое отклонение от того, что воспринимается как норма, — это когда я вижу его с другими четырехлетками. Тогда я говорю: «О, да», и это возвращается ко мне. Но с первого дня я чувствовал, что он такой, каким ему суждено быть», — сказал он Irish Independent.

Незадолго до того, как Джеймсу исполнилось 18 лет, Колин и Ким подали заявление на получение опеки над ним, отметив, что ему по-прежнему нужна помощь в таких задачах, как одевание и приготовление пищи.

В 2012 году Колин заметил, что они с Ким «разделяют даже самые маленькие победы: первые слова в шесть или семь лет, умение есть самостоятельно в 19 лет и умение контролировать припадки. Когда Джеймс сделал свои первые шаги в возрасте четырех лет, я чуть не сломался пополам!»

Колин впервые решил «публично рассказать о гордости и радости, которые я испытывал, имея нашего сына», когда посетил Специальные Олимпийские игры 2007 года, рассказал он журналу InStyle.

«Он обогатил мою жизнь, но я не хочу преуменьшать испытания, через которые проходят многие семьи: страх, смятение, разочарование и боль… Когда вы являетесь родителем ребенка с особыми потребностями, важно чувствовать, что вы не одиноки».